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TEMA: Nuestra batalla

Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88293

  • luisjuarez
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Les saludo con mucho gusto desde México. Mi nombre es Luis y como ustedes me encuentro en este foro por causa del padecimiento. Mi esposa es quien fue diagnosticada finalmente hace apenas una semana.

Quiero externarles mis más sinceros y profundos agradecimientos porque debido a que literalmente he deborado todo el foro de linfomas, he logrado encontrar en ustedes la información, el apoyo, el desahogo y la tranquilidad que he necesitado en estos días tan obscuros. Buscar información en internet solo logró que mi cabeza diera vueltas innecesarias, al final, la situación es diferente para cada persona y no cabe duda que mantener la actitud positiva es la mitad de la batalla ganada. Admiro eso de todos ustedes ya que lo transmiten, cruza todo el oceáno y llega hasta acá en forma de buenas vibras.

Muchas felicidades a quienes ya han logrado dejar atrás esta situación. Les admiro y buscaré emular su logro. Veo comentarios de personas que como yo no sufren en carne propia el problema si no sus parejas y me identifico mucho por lo que nos obliga a sacar de nosotros mismos. Fuerza que no sabíamos que exisitía, que sin embargo debemos encontrar de donde sea para no dejar que nuestras parejas decaigan ni tantito.

En el caso de mi esposa, esto se manifestó como un tumor en el tracto espinal, asistimos a todos los doctores buscando solución por problemas de columna hasta que Dios puso en nuestro camino a un sabio doctor que supo leer los síntomas que ya eran bastante graves (adormecimiento y pérdida de fuerza en piernas) para identificar que ahí había algo. La operaron el 15 de febrero, extrajeron la masa y después de 3 análisis que incluyeron enviarlo a Estados Unidos, nos confiraron que es un linfoma NH folicular 3B con algunas zonas difusas. Los exámenes de sangre y de médula ósea a decir del médico salieron bien, lo que después de leer varios comentarios de ustedes me tranquiliza un poco. Mi esposa se va recuperando rápidamente de la operación, ya camina mejor y el dolor poco a poco se va desapareciendo. Desconozco el estadío de la enfermedad, es información que el médico aún no nos comparte.

Este viernes comenzaremos una serie de 6 quimios, lo que espero pueda erradicar la mayor cantidad de tiempo posible esta situación. Mi fé está en Dios de que esta situación la superaremos pronto, no me cabe duda.

Estaré compartiendo con ustedes lo que nos pueda ayudar a todos a seguir creciendo y encontrar fortaleza de esta que experiencia que nos ha tocado vivir.

Un abrazo y beso a todos y todas. Gracias por su apoyo.

Luis
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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88297

  • caroymaxi
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Luis bienvenido al foro!!!

Me he identificado mucho sobre las cosas que escribes. En diciembre del 2011 a mi novio de 28 años le diagnosticaron un linfoma no hodgking de grandes celulas b estadio IV, bastante avanzado.
En el momento que me entere de la enfermedad creí que era el fin del mundo, entre al foro con la idea que iba a leer el sufrimiento de toda las personas que pasaban por lo mismo que yo. Gracias a Dios fue todo lo contrario!!!!!! Encontré personas increíbles!!!

Todos mis compañeros transmiten que de esto SE SALE!

Es un camino largo y muy duro, pero con la mente en positivo y buenas energías podrán con esto.

Mi novio se llama Maxi, ya se hizo 4 quimios, le quedan 2 y luego le harán alguna más para consolidar el tratamiento. El siempre esta con mucha energía y con la mente en positivo.
La semana pasada se hizo una resonancia de control, antes de saber el informe de la resonancia Maxi ya decía que el resultado iba a ir bien….y así fue!!!

Te quiero transmitir paz, tranquilidad y mucha paciencia. Durante este camino conocerás a gente que los quiera ayudar (capaz personas que ni esperabas), y a valorar la vida de otra manera. Eso me pasó a mí.
¿Cómo es el nombre de tu esposa?


Les deseo lo mejor a los dos.

Cariños.

Caro.
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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88306

  • leonesa
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HOLA LUIS.
BIENVENIDO AL FORO.
LAMENTO QUE LE PASA A TU ESPOSA, PERO YA VERÁS CÓMO CON EL TRATAMIENTO QUE LE PONGAN EL LINFOMA QUEDARÁ ERRADICADO. IGNORO TODO LO RELACIONADO C ON ESE TIPO DE LINFOMA (MI HIJO TIENE UN HODGKIN ESCLEROSIS NODULAR) PERO ESTE TIPO DE ENFERMEDADES TIENEN TRATAMIETNO Y CURA.
MUCHO ÁNIMO A LOS DOS Y AQUÍ NOS TENEIS PARA LO QUE NECESITEIS.
UN ABRAZO
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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88307

  • vicenta perez
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HOLA LUIS:
SIENTO LO QUE LE OCURRE A TU ESPOSA, PERO COMO YA ESTÁ DIAGNOSTICADA AUNQUE ESTAS ENFERMEDADES
NUESTRAS SON MUY DURAS Y LARGAS DE ESTO SE SALE.
YO HE PASADO POR UN LNH, OSEA UN BURKITT EN GRADO IV-B Y HACE MÁS DE CUATRO AÑOS QUE ESTOS EN
REMISIÓN (CURADA) Y ME ENCUENTRO ESTUPENDAMENTE, RECIBÍ 8 SESIONES DE QUIMIO, ENTRANDO EN UN
ENSAYO CLÍNICO QUE ME DIÓ MUY BUEN RESULTADO, AFORTUNADAMENTE, EN MEDICINA POR LO MENOS EN
ESPAÑA ESTAMOS MUY AVANZADOS EN CUANTO A LINFOMAS.
POR AQUÍ HAY GENTE DEL MISMO LINFOMA QUE TU MUJER, ESPERO QUE TE LEAN Y TE ESCRIBAN, A VECES
CUANDO SE HAN CURADO DECIDEN NO ENTRAR MÁS POR EL FORO, ES MUY IMPORTANTE LA APTITUD Y HAY
QUE SER OPTIMISTAS PORQUE ESE PARTE DE LA CURACIÓN APARTE DE LA QUIMIO.
TE QUIERO DAR UN CONSEJO, NO OS MOSTREIS DELANTE DE ELLA. PREOCUPADOS, LOS ENFERMOS SOMOS MUY
"CUCOS" Y LEEMOS EN LA CARA DE LOS FAMILIARES,TE LO DIGO POR EXPERIENCIA.
YA SÉ LO DIFÍCIL QUE ES PARA LA FAMILIA. Y NO SÉ QUIEN LO PASAMOS PEOR.
EN FÍN, DILE A TU MUJER QUE NOS LEA, QUE SOMOS MUCHOS LOS QUE ESTAMOS CURADOS Y QUE SE ANIME Y
QUE NO DEJE DE COMER, ES MUY IMPORTANTE.
QUIERO PEDIRTE UN FAVOR, SI NOS ESCRIBES HAZLO EN MAYÚSCULAS, HAY COMPAÑEROS QUE NO VEN BIEN, GRACIAS
SABES DONDE NOS TIENES Y OS MANDAMOS MUCHOS ÁNIMOS Y MUCHA ENERGÍA-
UN ABRAZO DESDE ESPAÑA.
VICTORIA.
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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88315

  • montseta62
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LUIS BIENVENIDO A ESTE FORO, YO COMO TU HA SIDO MI PAREJA LA AFECTADA, Y COMO BIEN DICES SE PASA MUY MAL, NO SABES COMO AYUDARLES, PORQUE HAY MOMENTOS QUE TU TAMBIEN NECESITAS AYUDA. YO TUVE LA MALA SUERTE DE NO ENCONTRAR A ESTE MAGNIFICO FORO, HASTA FINAL DEL TRATAMIENTO DE JAVIER, LO HE REPETIDO MIL VECES, OJALA LO HUBIERA ENCONTRADO ANTES.

AQUI VAS A ENCONTRAR EMPATIA, ANIMOS, AYUDA Y MUCHISIMA COMPRENSIÓN. HABIA MOMENTOS QUE ME IBA SOLA A ALGUN SITIO A GRITAR, NECESITABA DESHAOGARME, ACUMULABA MUCHISIMA TENSIÓN INTERIOR PARA NO MANIFESTARLA A MI MARIDO. INTENTA BUSCAR MECANISMOS DE ESCAPE, PARA LIBERAR LA ANGUSTIA QUE PUEDAS TENER DENTRO.

VAIS A SALIR DE ESTO, TENLO PRESENTE Y REPITETELO MIL VECES.

AQUI NOS TIENES PARA LO QUE NECESITES, UN ABRAZO LLENISIMO DE ENERGIA. MONTSETA.
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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88319

  • luisjuarez
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Muchas gracias a todos, no esperé ver respuestas tan pronto. Les juro que sus buenas vibras llegan hasta acá.

El nombre de mi esposa es Gisel y también es muy joven, tiene 25 años. Yo tengo 27, entonces más identificado aún con lo que nos pasa verdad Caro?

Gracias por sus buenos deseos! Me siento mejor!
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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88326

  • caroymaxi
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Si Luís, como veras tu realidad no es tan distinta a la mía, distinto linfoma pero el mismo dolor.

Como te dije es un camino muy difícil, en mi caso yo me entere de la enfermedad de Maxi antes que él mismo lo supiera y fue muy muy difícil.
Incluso había días que me encerraba en el baño a llorar para que el no se diera cuenta. Por momentos me aliviaba llorar todo el día, hasta que entendí que de esa forma no se le iba a ganar a la enfermedad. Si seguía así Maxi tendría que luchar con la enfermedad y soportar mi angustia.

Mi familia me ayudo mucho y también este foro y eso que no conozco a nadie, la gran mayoría vive en otro continente!! Jejeje.

Maxi enfrentó con muchísima fuerza el tratamiento, estos días ha estado con muchos vómitos, le paso diciendo que vale la pena estar con esos efectos secundarios porque pasando por esto va a conseguir la deseada remisión.

Como verán estoy con mucho animo jejejeje, espero seguir por mucho más tiempo así y Dios quiera que todo siga bien!!!!!!!.

Besos!

Caro.
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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88332

  • juanpardo
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HOLA LUIS, BIENVENIDO AL FORO.

CUANDO COMENTABAS QUE ERA TU MUJER LA AFECTADA, PENSÉ QUE ERÁIS PERSONAS MAYORES, PERO YA VEO QUE SOIS DE MI EDAD (YO TENGO 28 AÑOS).

EN MI CASO FUI DIAGNOSTICADO DE UN LINFOMA DE HODGKIN EN 2009. ME DIERON QUIMIOTERAPIA + RADIOTERAPIA Y ALCANCÉ UNA REMISIÓN COMPLETA. TUVE UNA RECAÍDA DE LA ENFERMEDAD, PERO AFORTUNADAMENTE LAS RECAÍDAS TIENEN TAMBIÉN TRATAMIENTO (MÁS DURO) PERO TIENEN TRATAMIENTO.
ESTOY NUEVAMENTE EN REMISIÓN COMPLETA Y PENDIENTE DE QUE ME REALICEN UN AUTOTRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA PARA CONSOLIDAR LA BUENA RESPUESTA AL TRATAMIENTO.

EL DE TU ESPOSA ES UN LINFOMA DISTINTO, PERO TIENE SU TRATAMIENTO. VEO QUE HAS ESTADO LEYENDO EL FORO, POR LO QUE SEGURO QUE CONOCES MEJOR NUESTROS CASOS.

SOBRE TODO ME ENCANTA QUE VAYÁIS CON LA IDEA CLARA DE QUE VA A VENCER PORQUE TE ASEGURO QUE ESTO HACE QUE SE AFRONTE TODO DE DISTINTO MODO. NO ES LO MISMO ENFRENTARSE A LA ENFERMEDAD CON DECISIÓN Y OPTIMISMO QUE HACERLO PENSANDO EN QUE NO VA A FUNCIONAR.

LA IDEA LA TENÉIS CLARA, SOIS MUY OPTIMISTAS Y YA TENÉIS EL 50% DE LA GUERRA GANADA. EL OTRO 50% ES EL TRATAMIENTO QUE VA A INICIAR EN BREVE TRAS HABER REALIZADO TODAS LAS PRUEBAS DIAGNÓSTICAS PERTINENTES Y NECESARIAS PARA CLASIFICAR AL LINFOMA, ESTABLECER EL ESTADIO DE LA ENFERMEDAD Y PROGRAMAR EL TRATAMIENTO.

COMENTAS QUE NO SABES EL ESTADIO Y HE LEÍDO "3B". PENSABA QUE ESE "3" ERA EL ESTADIO DE LA ENFERMEDAD, PERO PUEDE SER QUE TE REFIERAS AL "GRADO" DEL LINFOMA, QUE AUNQUE NO ENTIENDO MUY BIEN, SE APLICA EN ALGUNOS TIPOS DE LINFOMAS DE NO HODGKIN.

TU MENSAJE DESPRENDE MUCHA ENERGÍA Y GANAS DE LUCHAR. Y ESO, ES FUNDAMENTAL.

TE ACONSEJO QUE NO LEAS DEMASIADA INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD EN INTERNET, YA QUE TODOS LOS DATOS QUE ENCUENTRES PUEDEN ESTAR OBSOLETOS Y SIN ACTUALIZAR, ADEMÁS DE NO SER APLICABLE PARA UN CASO PARTICULAR. POR OTRA PARTE, LA TERMINOLOGÍA MÉDICA ES PRÁCTICAMENTE INACCESIBLE PARA LOS PACIENTES, YA QUE SON LOS TECNICISMOS PERTENECIENTES AL VOCABULARIO DE COMUNICACIÓN CIENTÍFICA ENTRE LOS MÉDICOS. Y ESE LENGUAJE ALGO "LABERÍNTICO" PARA NOSOTROS, PROVOCA QUE TENGAMOS MÁS INCERTIDUMBRE.

PERO LO IMPORTANTE ES QUE VAIS A INICIAR EL TRATAMIENTO, QUE SERÁ EL PRINCIPIO DEL FIN DEL LINFOMA MALDITO.

UN ABRAZO MUY FUERTE.
VENI, VIDI, VICI (VINE, VI Y VENC͍).

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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88335

  • luisjuarez
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GRACIAS POR TUS PALABRAS JUAN. PASE MUCHO TIEMPO LEYENDO TU HISTORIA Y ME PARECE UN POCO INCREIBLE QUE ME ESTÉS RESPONDIENDO DIRECTAMENTE JEJE. TE ADMIRO MUCHO.

EFECTIVAMENTE COMO LO DICE ELLA, DE ESTE PUNTO SÓLO PODEMOS AVANZAR, ASÍ QUE HAY QUE DARLE PARA ADELANTE. SÉ AHORA QUE EN USTEDES PUEDO CONFIAR MÁS ALLÁ DE CONOCERNOS FÍSICAMENTE HAY UN LAZO MUCHO MÁS FUERTE QUE ES ESTA EXPERIENCIA.

MIS MEJORES DESEOS PARA TI.

UN ABRAZO
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Re: Nuestra batalla hace 7 años 5 meses #88366

  • LOLACR
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HOLA LUIS, BIENVENIDO AL FORO AUNQUE SIENTO LAS CIRCUNSTANCIAS, ESTOS PRIMEROS DIAS EN LOS QUE TE DIAGNOSTICAN LA ENFERMEDAD SON MUY DUROS PERO COMO DICE TU MUJER DE AQUÍ PARA ADELANTE, ESA ES YA UNA ACTITUD MUY POSITIVA, HACIA ADELANTE CON FUERZA Y ENERGIA Y CUANDO SE QUIERA DAR CUENTA HA TERMINADO EL TRATAMIENTO Y SE ENCUENTRA EN REMISION DE LA ENFERMEDAD, YO TAMB. TENGO UN LINFOMA FOLICULAR AHORA EN REMISION ME HAN TRATADO DOS VECES Y LAS DOS CON EXITO, CON ESTO QUIERO TRASMITIRTE TRANQUILIDAD Y CONFIANZA AUNQUE SE QUE ES DIFICIL, EL LINFOMA FOLICULAR TIENE TRATAMIENTOS MUY EFECTIVOS ESO ES LO QUE A MI ME DICE MI MEDICO. OS ENVIO TODA LA ENERGIA QUE SOY CAPAZ Y MUCHO ÁNIMO. LOLA.
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