Iniciativa


Con motivo del Día Mundial del Mieloma, desde AEAL lanzamos la campaña “Mieloma múltiple, una cuestión de calidad”, con la que queremos recordar que el diagnóstico de mieloma múltiple afecta enormemente a la vida de pacientes y familiares, buscar soluciones que permitan mejorarla y recordar que los pacientes necesitamos contar con toda la información posible para poder valorar cómo es nuestra calidad de vida y, en el caso de detectar algún problema, poder comentarlo con nuestro profesional médico.


Mieloma Múltiple


El mieloma múltiple (MM), es un tipo de cáncer de la médula ósea que se produce por una degeneración maligna de las células plasmáticas, que se encuentran normalmente en la médula ósea.

Según la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), se estima que en nuestro país habría entre 20.000 y 25.000 casos activos en tratamiento por mieloma múltiple.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2020 el 58% de los casos que se detecten serán en hombres. Más de la mitad de los pacientes se diagnostican más allá de los 65 o 70 años.


Mieloma y calidad de vida


La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el término calidad de vida como “la percepción individual de una persona en la vida, en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, estándares y preocupaciones”.

La calidad de vida asociada al cáncer es el resultado de la repercusión de los tratamientos de la enfermedad y puede sufrir fluctuaciones durante todo el proceso oncológico.

En el mieloma múltiple se producen una serie de síntomas que afectan directamente a la salud física y psicológica del paciente, haciendo que su calidad de vida se vea mermada desde los inicios de la enfermedad, aunque son cada vez más los avances que existen en los tratamientos enfocados a la mejora de la calidad de vida.

Estos los son síntomas más comunes relacionados con el mieloma múltiple:

1. Dolor [+]

Es un síntoma común y puede ser diferente en cada paciente. Por ello, es importante valorar: tiempo, intensidad y situación que lo provoca, esto ayudará al médico a orientarse en las dimensiones de tu dolor. Puede ser: cognitivo, físico y emocional.

Según la American Cancer Society, en el mieloma se manifiesta:

  • Dolor en los huesos que puede presentarse en cualquier hueso, aunque es más común en la espalda, las caderas y el cráneo.
  • Debilidad de los huesos, ya sea en todas partes (osteoporosis).
  • Fracturas (algunas veces los huesos se quiebran solo debido a esfuerzos o lesiones menores).
  • Dolor neuropático con afectación manos pies.
  • Dolor psicógeno: Asociado a factores psicológicos, que puede aumentar la intensidad asociado a factores fisiológicos.

Desde AEAL recomendamos para su gestión las siguientes pautas:

Preparar la consulta médica, describiendo el dolor que sientes, para que tu médico te pueda ayudar y pautar el tratamiento más adecuado.

Cuando hay factores emocionales que incrementan su intensidad, se recomienda las siguientes pautas. Las puedes ampliar en la “Guía para el manejo del impacto emocional durante la COVID-19 para pacientes con cáncer y sus familias de GEPAC”. Descargar la guía.

  • Realizar técnica de relajación como: respiración abdominal, visualización guiada y relajación muscular progresiva.
  • Técnicas de meditación como el mindfulness.
  • Evitar constantemente hablar del dolor.
  • Realizar actividades que promuevan su distracción.

El dolor en muchas ocasiones afecta para realizar actividades básicas de la vida diaria como dormir, comer, vestir, tomar agua, entre otras. Recuerda que en el manejo del dolor tienes profesionales como: médicos, fisioterapeutas y psicooncólogos que pueden ayudarte a mejorar a nivel fisiológico, afrontamiento y percepción del dolor.

2. Fatiga [+]

La fatiga asociada al cáncer es otro de los síntomas comunes en pacientes con mieloma múltiple, afectándole en su calidad de vida y en sus actividades básicas de la vida diaria, debido al agotamiento físico, cognitivo y emocional.

Para el manejo de la fatiga te dejamos algunas pautas:

  • Explicarle detalladamente cómo te sientes a tú médico para que te pueda ayudar.
  • Realizar actividades que no impliquen sobre esfuerzos y que sean agradables.
  • Dormir 8 horas diarias.
  • Dieta ligera.
  • Ejercicios que no suponga esfuerzo.
  • En ocasiones la fatiga relacionada con la anemia, se suele tratar con eritropoyetina.
  • En ocasiones la ayuda del fisioterapeuta ayuda a mejorar esta sintomatología.

3. Anemia e infecciones [+]

La anemia, se produce por una disminución de glóbulos rojos, esto puede ocurrir, por la propia enfermedad del mieloma o como efecto secundario del tratamiento y producir síntomas de fatiga y debilidad. Es importante destacar que a veces no se necesita tratamiento y otras veces se requiere de eritropoyetina que favorece el aumento de glóbulos rojos.

Al disminuir los glóbulos blancos, los pacientes deben de estar alertas a síntomas de infección (fiebre, tos, dolor al orinar, etc) y consultar al médico (generalmente el médico receta antibióticos para prevenir enfermedades antes de que hagan su aparición). También hay fármacos que favorecen el aumento de glóbulos blancos.

La anemia y las infecciones afectan en la calidad de vida, al causar malestar a nivel físico como: fiebre, debilidad y cansancio que puede afectar en sus rutinas diarias, generando en muchos casos frustración.

Como recomendación general, es importante identificar los síntomas de las infecciones y consultarla con el médico para evitar complicaciones.

4. Problemas óseos [+]

Los problemas óseos generan un impacto importante en la calidad de vida del paciente con mieloma, debido a que muchos de ellos tienen mayores riesgos de tener: fracturas, lesiones líticas, dolor, hipercalcemia. En ocasiones puede dificultad problemas de movilidad, limitando sus actividades básicas de la vida diaria.

Es importante que consultes con tu médico para que te pueda ayudar si presentas estos problemas, así como el contacto con asociaciones de pacientes, que pueden ayudarte proporcionándote ayuda con material ortopédico.

5. Hipercalcemia [+]

La presencia de altos niveles de calcio en la sangre se define como hipercalcemia, generando en el paciente: somnolencia y confusión, estreñimiento, pérdida de apetito, sed, y necesidad continuada de orinar, que puede desembocar en una deshidratación e incluso insuficiencia renal. Por lo que ante su sospecha es fundamental consultar a tu médico.

6. Aspectos psicológicos [+]

En el proceso de la enfermedad del mieloma múltiple es normal que todas las secuelas a nivel físico repercutan en tu salud mental y que existan ocasiones que no sepas cómo manejar.

Pueden existir síntomas depresivos, ansiedad, pensamientos o preocupaciones constantes, dificultades para tener una buena adaptación a la enfermedad, sensación de aislamiento con respecto a tu red de apoyo y falta de información.

Es habitual que la falta de información de estos aspectos genere preocupaciones anticipatorias o que existan situaciones fuera de nuestro control y esto provoque en nosotros sensaciones y emociones como:

  • Sensación de falta de aire o ahogo.
  • Taquicardias o presión en el pecho.
  • Miedo.
  • Pensamientos rumiativos o circulares sobre el proceso oncológico.

Las emociones desagradables hacen que percibamos nuestra calidad de vida de manera negativa: el miedo, la tristeza, o la angustia, son algunas de ellas.

Es importante que sepamos reconocerlas y ponerles nombre para poder manejarlas correctamente. Existe un fenómeno por el que nuestro estado de ánimo puede favorecer que recordemos o dediquemos atención a aquello que concuerde con él, es decir, es normal que cuando estés triste, fijes tu atención en los aspectos o acontecimientos negativos o más desagradables que te suceden en tu día a día. Percibiendo una calidad de vida más negativa.

Pautas

  • Obsérvate. Conoce qué emociones estás sintiendo y date permiso y tiempo.
  • Antes de la consulta con tu médico es importante prepararla, de manera que pueda conocer cuáles han sido tus vivencias desde la última visita: si has tenido dolor o si tienes dudas sobre algún aspecto de la enfermedad, por ejemplo. Quizá te ayude llevar todo lo que necesites hablar con tu médico apuntado en una libreta, para que no se te olvide nada.
  • Si tienes síntomas de ansiedad, es importante que puedas aprender a practicar los diferentes tipos de relajación como: respiración abdominal, relajación muscular progresiva o visualización guiada (con la ayuda de un profesional, puedes imaginarte en un lugar en calma, pensando en las diferentes sensaciones agradables que puedes sentir en cada uno de tus cinco sentidos).
  • Por otra parte, es normal que te preocupes, valida tu pensamiento, sin embargo evalúa si te estás anticipando, si esos pensamientos pueden ser catastróficos o exagerados, y quizá puedas generar algunos pensamientos alternativos, que te ayuden a manejar las preocupaciones y tener un estado de ánimo más estable.
  • Es importante que realices un desahogo emocional, puedes hacerlo solo, cuando nadie pueda escucharte, o en un diario; o acompañado, con tus personas de confianza. Apóyate en tu red social, tus amigos y/o tu familia. Y principalmente, tómate el tiempo que necesites para hablar de tus emociones, no siempre es fácil nombrarlas o incluso reconocerlas.
  • Por supuesto, intenta realizar actividades que puedan distraer tu atención.
  • Busca información fiable, ya sea en bases de datos médicas o bajo la supervisión de tu médico sobre tu enfermedad para ayudarte a tener una mayor sensación de control.
  • Si para terminar, crees que mantienes esos síntomas de ansiedad durante mucho tiempo o tienes dificultades para su control y manejo, no dudes en consultar con un profesional, un psicooncólogo siempre puede ayudarte a adaptar estas pautas y otras muchas a ti.

Reunión virtual


Bajo el título “Mieloma múltiple, la calidad a debate”, organizamos una reunión online de profesionales sociosanitarios y pacientes para que juntos pudieran contrastar puntos de vista y resolver sus dudas. El evento tuvo lugar el lunes 7 de septiembre, a las 17:00 horas. Contamos como ponentes con:

  • Dr. Alejandro Luna de Abia. Residente de hematología en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.
  • D. Curro Millán Martínez. Presidente de la Asociación Española de Fisioterapia Oncológica. Fisioterapeuta oncológico.
  • D. Miguel Rojas Casares. Psicooncólogo del Grupo Español de Pacientes con Cáncer.
  • Dña. Manuela Hernández Sáez. Paciente con cáncer.

Seminario online


Los seminarios online organizados por AEAL son recursos muy efectivos que permiten conocer en primera persona y de la mano de los mejores especialistas cualquier temática relacionada con la enfermedad.

Se emiten en directo y solo requieren de un ordenador con conexión a internet y sonido para poder acceder a ellos. Además, ¡son totalmente gratuitos!

En esta ocasión, llevamos a cabo un seminario online sobre “Calidad de vida en el paciente con mieloma múltiple”. En él hablamos sobre tratamientos actuales y futuros, últimos avances, CAR-T para pacientes con mieloma múltiple, etc.

La jornada tuvo lugar el martes, 8 de septiembre de 2020, a las 17:00 horas. Contamos como ponentes con:

  • Dr. Jesús San Miguel Izquierdo. Catedrático de medicina, jefe delo Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca durante 20 años y actualmente, director de Medicina Clínica y Traslacional de la Clínica Universidad de Navarra.
  • Dra. Paula Rodríguez Otero. Especialista en hematología y directora de la Unidad de Ensayos Clínicos en la Clínica Universidad de Navarra.