¡ Información !
El Mieloma Múltiple (MM) es un tipo de cáncer de la médula ósea ocasionado por una degeneración maligna de las células plasmáticas. Las células plasmáticas normales son células inmunitarias que producen anticuerpos, que sirven para combatir las bacterias y los virus, e impedir las infecciones y enfermedades.
El Mieloma Múltiple se produce debido a la transformación maligna de las células plasmáticas, presentes en la médula ósea y responsables de producir gran cantidad de un único tipo de inmunoglobulina llamado componente monoclonal que el cuerpo no necesita y que no ayuda a combatir infecciones (en lugar de producir inmunoglobulinas normales). Esta alteración va acompañada de una notable reducción en la cantidad de todos los demás tipos de anticuerpos normales.
Con frecuencia, los grupos de células plasmáticas cancerosas derivan en “tumores” en el interior de los huesos. La denominación “múltiple” se debe a que en la mayoría de los pacientes la enfermedad muestra focos en varias partes del esqueleto. La edad de aparición del MM se sitúa en los 69 años y sólo un 15% de los casos se diagnostica antes de los 50 años. El MM puede producir cansancio, infecciones, dolor óseo, estreñimiento o alteraciones de la función renal, entre otros.
¡ La campaña !
El “Informe de Recomendaciones para la Atención de Calidad del Mieloma Múltiple” presentado por AEAL este año, evidenció que existe un diagnóstico tardío del mieloma múltiple. Debido a la confusión que genera la sintomatología que presentan los pacientes con mieloma múltiple, éstos se caracterizan por un retraso en su diagnóstico el cual se puede dilatar hasta dos años. Durante ese tiempo, la enfermedad avanza.
Bajo el lema “El precio de las cosas”, nos servimos de productos de consumo cotidiano en los cuales en vez de figurar el coste monetario del producto, hemos establecido su valor en tiempo. De esta manera, metafóricamente mostramos el precio que tenemos que pagar si dejamos pasar el tiempo en un diagnóstico como el mieloma múltiple.
¡ Actividades !
- Campaña en redes sociales: La acción consistirá en una campaña en redes sociales que estará activa desde el 22 de agosto al 5 de septiembre, Día Mundial del Mieloma Múltiple. Durante estos 15 días, se irán realizando diferentes publicaciones en forma de banners diseñados específicamente para la acción.
- Organizaremos una jornada presencial en la que se aborden distintos temas sobre mieloma múltiple, el tiempo de transcurso hasta el diagnóstico, diferentes tratamientos y por supuesto, facilitar la información en guías a los asistentes para que estén informados en todo momento. Contaremos con la participación de sociedades científicas, profesionales socio-sanitarios, medios de comunicación y organizaciones de pacientes. Próximamente más información.
- Realizaremos un seminario online para que esta patología sea visible y comprensible, de la mano de los mejores especialistas que nos hablarán acerca de los últimos tratamientos y de las mejoras en la calidad de vida. Próximamente más información.
¡ Qué es AEAL !
Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, (AEAL) fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.
AEAL tiene ámbito nacional, pertenece al GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), FEP (Foro Español de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition) y Alianza Latina compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales. Para más información visita nuestra web www.aeal.es
